Auffälliger Befund - Ja zu einem Kind mit Behinderung?

00:00:01: Herzlich Willkommen!

00:00:02: Ihr

00:00:03: hört genau richtig, denn ihr hört euren Lieblingspodcast.

00:00:07: Baby lass uns reden.

00:00:09: der Schnack zwischen Schnuller und Shampoos.

00:00:12: Und wir sind nicht alleine.

00:00:13: Wir haben einen Gast heute eine Gästin.

00:00:15: Herzlich willkommen liebe Steffi.

00:00:19: Hallo

00:00:19: Schön dass du die Zeit gefunden hast mit uns heute zu diesem wichtigen Thema zu sprechen.

00:00:24: Sehr emotional.

00:00:26: Du hast schon angekündigt?

00:00:28: Du wirst viel erzählen

00:00:29: können.

00:00:31: Es geht um Prenataldiagnostik und wie du dich als Mutter gefühlt hast oder ihr euch als Eltern gefüllt habt, als dir die Diagnose bekommen habt.

00:00:43: Und der ganze Weg...

00:00:45: Den

00:00:46: Ekelgang seid!

00:00:47: Genau.

00:01:00: Baby lass uns reden.

00:01:02: Der ehrliche Podcast.

00:01:04: mit Victoria Nicke und Janne Funk Piraten Tabulus und Offen reden wir als Mutter- und Hebamme über Themen rund um Schwangerschaft, Geburt, Wochenbett und das Elternsein.

00:01:16: Und jetzt

00:01:16: geht's los!

00:01:38: Und jetzt haben wir aber eine Mutter, die den Weg selber gegangen ist.

00:01:45: Das ist toll, dass du dich bereit erklärt hast darüber zu sprechen.

00:01:49: Denn das ist ein Thema, worüber nicht viele Leute reden möchten.

00:01:54: Ja sehr

00:01:55: gerne!

00:01:56: Erzähl

00:01:56: doch mal... Ohne Wappen gar nicht

00:02:00: so künftig.

00:02:00: Wir sind sehr gespannt.

00:02:03: Wie das in deiner Schwangerschaft zu dieser Diagnose gekommen ist?

00:02:09: Und

00:02:09: wann das war und was dir da unmittelbar auch vielleicht dann durch den Kopf gegangen ist.

00:02:16: Also ich war bei der klassischen, bei der Feindiagnostik in der... Ich glaube es waren zwanzigste, einundzwanzigte Woche und dahin war die Schwangersschaft recht angenehm und problemlos, alles verdieft ganz gut.

00:02:36: Und ich war dann bei dem Ultraschall und wir hatten uns damals total darauf gefreut auf den Termin natürlich weil ja Babyfernsehen finden alle immer super spannend.

00:02:53: Das ist so schön!

00:02:55: Ja das ist auch so schön genau und wir haben halt eben auch unbedingt... also wir haben schon zwei Tächter und haben uns dann ganz dringend einen Jungen gewünscht.

00:03:05: Und waren natürlich wahnsinnig gespannt, wo auf den Ultraschalen und ob wir jetzt das Geschlecht des Babys erfahren und so.

00:03:13: Genau!

00:03:13: Und dann lag ich auf dieser Liege und der Doktor hat geschallt... ...und hat dabei sich mit uns unterhalten, Smalltalk gemacht und dann wurde plötzlich irgendwie ganz leise und hat gar nichts mehr gesagt.. ..und hat gesagt, ah jetzt drehen sie sich nochmal, ja können wir noch mal so rum?

00:03:32: Ich muss noch mal von der anderen Seite ran und dann wurde er so ein bisschen nervös.

00:03:37: Und dann habe ich gedacht, oh je... Irgendwas ist, irgendwas stimmt nicht!

00:03:42: Und ich weiß wir hatten uns damals dann angeguckt wenn man noch nicht und haben irgendwie beide gedacht was passiert jetzt hier?

00:03:52: Also das war so hat man auch irgendwie in der Luft gespürt.

00:03:56: Das war absolut nicht gut und ich hab ihn dann gefragt Was suchen sie denn?

00:04:04: Und dann sagte er, ich such das Kleinhirn.

00:04:09: Dann haben wir uns angeguckt und waren so völlig überfordert mit dieser Aussage weil... Also klar heute weiß nicht was für das Kleinhirn da ist und damals haben wir einfach gedacht wie das Gehirn ist nichts zu sehen oder... also was bedeutet das jetzt für uns, für das Kind oder...?

00:04:28: Und dann habe ich natürlich nachgefragt und gesagt wie das Kleinhirn und was meint ihr denn?

00:04:34: Ja, ich muss jetzt erst mal hier gucken.

00:04:37: Jetzt entspannen sie mich... Also total lustig!

00:04:40: Entspannen Sie

00:04:42: mich?!

00:04:43: Ich gucke mal weiter und dann holte er sich noch eine Schwester rein die dann auch nochmal guckte irgendwie auf dem Ultraschall und so nach, ich glaube zu twenty-fünf Minuten waren wir dann fertig mit der Untersuchung.

00:04:55: und dann hat er gesagt ja jetzt ziehen Sie sich erstmal an und dann treffen uns gleich nochmal in meinem Büro.

00:05:01: Also dann sind wir in seinem Büro und dann saß er da und guckte so ein bisschen zackchnirscht und schrieb die ganze Zeit irgendwas an seinen Computer.

00:05:10: Und wir waren überfordert, weil wir dachten, warum spricht der denn nicht mit uns?

00:05:15: Der muss doch jetzt sagen was los ist.

00:05:17: das geht auch um unser Kind.

00:05:20: Ja und dann hatte er gesagt ja also es ist so ich habe das Kleid hier nicht gefunden Marker, die daraus hindeuten und dass das Baby eine Behinderung hat.

00:05:36: Und wir gehen jetzt davon aus, dass es ein Aufmerrücken ist weil es gibt noch diese anderen Marker.

00:05:44: also es gibt da diese typischen Marken im Kopf.

00:05:50: Die heißen Bananasein und Lemmensein und das ist wohl ganz typisch für den offenen Rücken.

00:05:57: Also das haben wir so als Info bekommen Auf dem Überweisungsschein zur Zweitmeinung, weil er hat gesagt, er möchte es auf jeden Fall stetigen lassen.

00:06:08: Stand noch ACM-II

00:06:13: und mit diesem Überweisungsschein in der Hand haben wir die Praxis verlassen und dachten uns hat jetzt gerade ein Zug überfahren.

00:06:19: ja also Wir haben keine Infos bekommen.

00:06:24: was ist wie eine Bifida?

00:06:26: Was bedeutet ACM II?

00:06:30: Bananen und Zitronen im Kopf.

00:06:33: Und was ist denn jetzt eigentlich mit dem Kind?

00:06:38: Wie schrecklich!

00:06:39: Das war wirklich schrecklig, also das war wirklich schwer, weil ich merke auch gerade wenn ich es erzähle... Ich werde ganz nervös.

00:06:47: Du sagst mir nur ne Pause brauchst oder wenn's zu viel wird.

00:06:51: Ja alles klar.

00:06:54: Also genau und das war so dass... Genau ich hatte an dem Tag noch Blut abgenommen bekommen.

00:07:04: Und die Praxis hatte mich dann am nächsten Tag angerufen und hat gesagt, könnt ihr noch mal vorbeikommen?

00:07:11: Bevor sie zu zweit meinen gehen.

00:07:13: Ich habe dann gesagt ja nicht so gerne eigentlich.

00:07:17: also ich war irgendwie mit mir beschäftigt und mit dem Gefühl und wollte jetzt eigentlich nicht nochmal dahin und so.

00:07:25: Dann habe ich gesagt kann man das nicht telefonisch klären.

00:07:29: Ja gut der Doktor.

00:07:32: Dann hatte er noch mal angeprüft von meinen Frauenarzt und sagte ja, also die Blutwerte sind auch irgendwie auffällig.

00:07:39: Und ich weiß jetzt leider nicht mehr welche Werte das waren.

00:07:43: aber er sagte dann, er vermutet dass Kind hat eine Trisomy-III in Verbindung mit dem offenen Rücken und der offene Rücken ist halt einer dieser typischen Marker für Trisomi-III und genau er geht davon aus Schwerst behindert sein wird und wir sollen das jetzt mal sacken lassen.

00:08:09: Also mein Mann war arbeiten, ich saß zu Hause mit dieser Info und dachte, ich muss gleich meine Tochter von der Kita abholen und bin eigentlich gar nicht in der Lage die Wohnung zu verlassen weil ich gar nicht weiß was jetzt passiert als nächstes.

00:08:26: Ich hatte halt furchtbare Angst um meinen Kind.

00:08:29: also Es war ja vorher eine Schwangerschaft, die leider in der Fehlgeburt geändert hat.

00:08:36: In der vierzehnten Woche und dachte mir ich möchte das jetzt eigentlich nicht nochmal erleben... ...einfach hin zu verlieren.

00:08:45: Und ja genau habe dann meine Tochter abgeholt.

00:08:50: Wir waren noch ein bisschen auf dem Spielplatz und sie war natürlich so.

00:08:53: wie geht's den Baby?

00:08:56: Also super!

00:09:02: Wir hatten eine Woche später den Termin zur Zweikmeinung.

00:09:13: Das war in einer ganz nobelen Praxis hier in Berlin.

00:09:18: Und wir sind dann dahin und im Prinzip war es so, die Diagnose hat sich weitestgehend bestätigt Ja, der Rücken ist offen.

00:09:28: Es war klar dann irgendwie man konnte es da auf dem Ultraschall ganz gut sehen.

00:09:31: Das war von Ländenwirbel drei ungefähr bis zum Sackradibel zwei.

00:09:38: War der Ricken halt eröffnet und man hat diese Hautblase gesehen die sich so aus den Höhlen halten oder ja also die Höhle laufen ja in den Rücken runter und die dann so nach außen gewölbt quasi da an dem Baby dran hängen.

00:09:57: und genau der Arzt hatte eben auch noch mal dieses Bananen, Banana- und Lemmensein im kleinen Hirn also im Gehirn bestätigt.

00:10:09: Und hat gesagt das entsteht halt dadurch dass durch den offenen Rücken das Kleinhirn so nach unten gezogen wird Also in den oberen Wirbelkanal und dadurch verformt sich das Gehirnen in so einer Art aus einem bestimmten Winkel aussieht wie eine Banane wie eine Zitrone.

00:10:31: Genau und dieses ACM-II, das hat er uns auch erklärt, es heißt Arnold Kjari Meldformation.

00:10:38: Das hat halt diese Arnold Kjuari irgendwann mal entdeckt und das ist eben diese Deformation des Kleinhierens wenn das so in den, ja genau also in die Wirbelkanal rein rutscht sozusagen.

00:10:56: Wir saßen dann da und dachten uns, okay was ist jetzt mit der Trisomie?

00:11:03: Und dann hatte er gesagt ja das ist schon wahrscheinlich.

00:11:08: Das kann sein!

00:11:09: Das ist auch bei Kinder mit Trisomy total häufig dass sie einen offenen Rücken haben.

00:11:14: Das ist ein Wunschkind.

00:11:15: wir haben uns das wünschen.

00:11:18: Wir möchten einfach, dass das Kind selber entscheidet wie weit es gehen will.

00:11:25: Also das stand für uns irgendwie fest.

00:11:27: Das hat mir uns auch in der ganzen Woche überlegt.

00:11:32: Wir sind dann ins Auto gestiegen, das weiß ich noch und sind irgendwie durch den Autobahn gefahren.

00:11:36: Und sind erst mal ewig lange Autobahnen gefahren weil wir irgendwie das Gefühl hatten müssen wir mal ganz kurz aus dieser Situation zu flüchten.

00:11:46: Weil wir uns halt auch ganz ganz doll allein gefühlt haben wie wir kannten Niemandem, der ein Kind mit Behinderung hat.

00:11:59: Wir haben von keinem Ars, also von keindem beiden Ärzte oder Praxen mehr an die Hand bekommen als... Na ja sie müssen sich jetzt im Prinzip entscheiden was sie wollen und wir wussten ja was wir wollen.

00:12:15: Also wir wollten das Kind nicht verlieren.

00:12:16: Das war uns irgendwie klar.

00:12:19: Aber wir mussten dann eben auch überlegen Wie geht man jetzt um mit diesem hypothetischen Kind, mit seiner hypothetischem Behinderung oder auch lebensverkürzenden Erkrankungen?

00:12:39: Oder was bedeutet das für uns und die ganze Familie.

00:12:43: Für andere Kinder, keine Ahnung, in der wir wohnen, die nicht barrierefrei sind.

00:12:50: So haben wir ganz viele Dinge uns überlegt.

00:12:55: Und haben natürlich auch furchtbar viel getraut und geweint.

00:13:01: Und tatsächlich habe ich mich nie gefragt, warum passiert uns das jetzt?

00:13:06: Also das war mir irgendwie nie... also nie eingedanken wird.

00:13:12: Da weiß ich auch gar nicht, warum.

00:13:13: Ich hab nie gedacht, warum ich oder warum ihr oder warum mein Kind... Das hatte meinen Mann dann schon eher.

00:13:22: Der hat halt sich gesagt, warum ist das jetzt und was haben wir falsch gemacht?

00:13:26: Und ich hab mir immer gedacht, na ja, das ist jetzt ebenso!

00:13:28: Dann kann man kann man gar nicht viel machen eigentlich, außer wir aktionistisch werden.

00:13:37: Genau und das war das was ich dann eben auch gemacht habe.

00:13:39: also ich bin grundsätzlich eher so... Ich greife immer so, trete eher die Flucht nach vorne an und hab mir gedacht okay ich könnte jetzt einfach wagen was passiert?

00:13:52: Ich wollte aber nicht warten!

00:13:53: Also ich dachte mir dass kann es jetzt irgendwie nicht sein einfach viel zu sitzen und mal gucken recherchiert und gegoogelt, und Artikel gelesen.

00:14:05: Und schreckliche Bilder gesehen im Internet über Kinder mit einem offenen Rückenliegen und Kinder mit Fibemi-Greizwähnen ... Ja, und hab dann keine Ahnung, nach zwei Tagen bin ich auf einen Arzt gestoßen der damals noch in Gießen ... Ähm ... Kindervorgeburtlich operiert.

00:14:30: Mhm.

00:14:30: Ich bin auch die Seite deswegen so... auf der Seite so hängen geblieben, weil die Behinderung da so warm und nicht wertschössend beschrieben war.

00:14:42: Also fand ich total schön... Ich hatte halt Angst dass ich ein Kind bekommen habe oder mir wurde auch irgendwie so suggeriert, dass mein Kind so... also ich dachte es jetzt mal ganz plakativ ja so einen Dauerpflegefall sein wird.

00:15:06: Es wäre auch total okay gewesen, also wir haben es uns gesagt egal wie's wird.

00:15:13: Wir in jeden Fall kommt und das war dann aber trotzdem total schön auf diese Internetseite zu lesen dass die meisten Menschen mit Spina Bifida relativ ein Anführungsstrichen normales Leben führen können und dass sie meistens auch normal intelligent sind Normale Berufe ergreifen und damit war so dieses große Gespenst irgendwie erstmal so ein bisschen verscheucht.

00:15:45: Und ich habe dann auch einfach entschieden, oder so... Ich weiß nicht vielleicht auch gespült dass es auch nur der offene Rücken ist.

00:15:53: Also mir war irgendwie klar so aktiv wie das Kind war im Bauch und so, dachte ich mir, das kann noch mit Riesenkreizen sein.

00:16:04: geglaubt oder nicht gefühlt, oder so.

00:16:08: Und dann bin ich in Kontakt getreten mit dem Arzt.

00:16:13: Also ich weiß nicht, kann ich den Namen sagen?

00:16:15: Oder...

00:16:15: Doch bestimmt klar!

00:16:17: Ja, wollte er sich bestanden.

00:16:20: Genau also das ist der Dr.

00:16:21: Kohl oder Professor Kohl.

00:16:23: Der arbeitet jetzt im Mannheim, genau war aber zu der Zeit eben an einer Unikönigung gießen und Ich hatte die dann angeschrieben und habe so gesagt, also diese Situation erklärt.

00:16:35: Ich hab auch gesagt ja ich bin jetzt für zwanzig Woche und wir haben die Diagnose bekommen und ich bin ein bisschen unsicher wie das weitergeht.

00:16:45: und dann hatte er ganz schnell angerufen und hat gesagt es wird alles gut machen sie sich nicht zu viel Sorgen kommen Sie erst mal her ich untersuche sie und das Kind wir machen MRT wir gucken uns alles ganz genau an Und dann schauen wir, wie es weitergeht.

00:17:04: Genau und das haben wir dann gemacht.

00:17:06: Also sie sind dann glaube ich irgendwie drei vier Tage später da nach Gießen gefahren.

00:17:10: Hatten unglaublich viele Untersuchungen.

00:17:13: also sie hatten also ich glaube drei Urverscheid, einen MRT- und eine Blutuntersuchung und ganz viele Gespräche mit dem Prof.

00:17:26: Markus und seinem Assistenten.

00:17:32: Also ich muss sagen, so die ganze Atmosphäre hat uns total gut getan.

00:17:37: Es war alles so angenehm auf Augenhöhe wertschätzend irgendwie auch immer im Sinne des Kindes und der Eltern.

00:17:49: Und genau der Professor Kohl hatte uns dann damals erklärt wie er operieren würde wenn wir uns führen Pränatale OP entscheiden würden und hatte dann auch, als das MRT ausgewertet war gesagt dass die Chancen für unseren Sohn recht gut stehen.

00:18:12: Ach so weiß ich gar nicht ob ich das gesagt hätte also es waren Sohne darüber haben wir uns total gesprochen.

00:18:18: Genau und er meinte die Torsten stehen relativ gut.

00:18:21: auch wenn der Defekt sehr groß ist ist trotzdem die Prognose gut, weil er den Bein noch ganz aktiv bewegt im Bauch und er meinte in so einer vorgebotlichen OP kann man das den Großteil der Beinfunktion erhalten.

00:18:43: Wir haben es dann alles angehört und haben gesagt ja gut okay hört sich ja gut an wir wollten halt auch irgendwie irgendwas tun also nicht einfach zu warten Und traurig sein und verzweifeln, wir wollten irgendwie aktiv werden.

00:19:00: Ja und dann hat er gesagt was natürlich für ihn total wichtig ist das eben diese Trisomie-Dreizend ausgeschlossen wird weil eher operiert Kinder mit einer Lebensbeenden in Diagnose nicht pränatal.

00:19:16: dafür ist einfach das Risiko für die Mutter bei so einem eigentlichen Versuch.

00:19:23: Und dann sind wir wieder zurückgefahren nach Berlin, haben bei meinem Frauenarzt einen Termin gemacht zur Fruchtwasserfunktion.

00:19:36: Das war total verrückt!

00:19:42: Die Nadel wird durch die Bauchdecke geführt und dabei hat sich die Schwester den Ultraschallkopf gehalten damit man ihr sieht, wo die Nadel hingeht.

00:19:53: Damit man nicht das Behege trifft und man hatte dann auf diesen Bildschirm gesehen wie mein Sohn im Bauch immer in Richtung dieser Nadel so gegriffen hat.

00:20:09: also der muss es irgendwie gemerkt haben dass er was eindringt in sein Bereich.

00:20:17: ich weiß noch so wie die Schwester neben mir stand.

00:20:19: Oh mein Gott, ist das süß was er da macht.

00:20:23: Und es war so der Moment wo ich wusste... ...das wird alles gut werden!

00:20:29: Als hätte er mir so ein Zeichen geschickt und gesagt so hey mach dir mal keine Sorgen, guck mal ich bin voll cool Ich kann sogar nach der Nadel greifen.

00:20:40: Genau dann haben wir auch sehr schnell das Ergebnis bekommen und tatsächlich war die Trise nie ausgeschlossen.

00:20:45: also es war tatsächlich dann nur in Anführungsstricken der offene Rücken Und mit der Info haben wir dann auch ganz, ganz schnell in den Termin bekommen.

00:20:58: Bei dem Professor Kohl und in der... ...twanzigsten Woche wurde dann mein Sohn in meinem Bauch operiert.

00:21:10: Wow!

00:21:12: Okay was für eine heftige Story.

00:21:13: ich habe so unglaublich viele Fragen.

00:21:16: Eine Frage ist Ihr habt da ja, ich sag jetzt mal ungefähr fünf Wochen Zeit gehabt.

00:21:21: Hast du da mit deinen Eltern gesprochen?

00:21:24: Mit Verwandten?

00:21:25: Habt ihr irgendjemanden mit reingeholt in diese Entscheidung oder habt ihr das alles mit euch selber abgemacht?

00:21:33: Also wir haben ganz ganz viel gesprochen weil ich tatsächlich... also ich bin so ein Mensch Ich kann Sachen nicht gut mit mir selber ausmachen.

00:21:46: Die finale Entscheidung haben natürlich wir als Eltern getroffen.

00:21:53: Aber mir war das total wichtig, da ganz viel darüber zu reden weil ich auch das Gefühl hatte, dass es so ein Thema berührt irgendwie niemanden wenn man nicht darüber spricht.

00:22:07: Es ist nirgendwo in meinem Freundeskreis vorgekommen keiner wusste was er dazu sagen sollte Aber alle waren total klar irgendwie auch mit der Entscheidung, ja ich finde auch du solltest das können kriegen wenn du das möchtest.

00:22:25: Weil was war schon sein ne?

00:22:28: Also es war irgendwie doch zwar schon so... also ich glaube es ist so kennt ihr das wenn man ein Denkprozess verfestigt oder eine Entscheidung verfestigte weil man ganz viel darüber redet.

00:22:41: Also so war das im Prinzip.

00:22:43: Ich glaube für uns stand es schon sehr, also für uns stammt man eigentlich davon anfangern fest und es hat sich einfach dadurch verfestigt dass wir immer noch ganz viel darüber gesprochen haben und eben auch diesen Prozess so erklärt haben und zwar ja auch wahnsinnig spannend, wenn man jetzt mal diese Emotionen da rausnimmt dann ist natürlich auch die Geschichte mit der vorgebotlichen Operation Wahnsinn war Wahnsinn.

00:23:09: Ich hatte noch nie zu einer davon gehört, dass es das gibt und ja also doch genau auch tatsächlich habe ich auch mit meiner Mama viel darüber gesprochen.

00:23:23: meine Mama die ist nicht so ein Mensch der sehr entscheidungsfreudig ist.

00:23:26: sie hat im Prinzip immer gesagt ja mach was du für richtig hältst muss man schon wissen

00:23:30: du bist ja

00:23:34: wie Mama.

00:23:35: Also du hast ja gesagt, dass du das jetzt aus deinem Freundeskreis nicht kennst und ich hatte es einfach nochmal mir angeguckt.

00:23:43: Es ist so, dass bei ungefähr einem von tausend Schwangerschaften die sogenannte Spina Bifida auftritt also der offene Rücken Und die genauen Gesamtzahlen zu den Schwangerschafterbrüchen fehlen.

00:23:59: aber diese Diagnose ist eben häufig Ein Grund dafür.

00:24:03: Und Quellen deuten darauf hin, dass eine deutliche Mehrheit also mindestens bis zu zwei Drittel dieser Schwangerschaften nach der Diagnose abgebrochen werden.

00:24:13: Da sind jetzt die Zahlen, die ich hier habe.

00:24:17: Wahrscheinlich ist es deswegen auch bei euch im Freundeskreis so was so unbekannt gewesen, weil's ja... Ich meine du musst erstmal tausend Kinder kennen um einen zu können der das vielleicht hat.

00:24:28: Und dann ist es so, dass das Kind nicht auf die Welt kommt und die Eltern sprechen da nicht drüber

00:24:31: an.

00:24:34: Ja ... Das ist möglich.

00:24:37: Also tatsächlich habe ich auch sonst wenig Berührung gehabt mit Menschen mit Behinderungen?

00:24:44: Ich hab

00:24:45: ja nicht Präsomie-Einundzwanzig schon öfter im Berufsleben.

00:24:51: Aber das ist glaube ich auch eine ... Ja, eine Diagnose die

00:24:57: auch nicht

00:24:59: ganz, also auch häufig bestimmt zum Abbruch führt aber die schon so ein bisschen gesellschaftspfege geworden ist glaube ich.

00:25:05: Also man hört einfach viel davon oder auf den Bildern und den Flyern wie es von Aktionen Menschlöte riechen kann, offensichtlich um die Einungswahl zu sehen oder auch im Fernsehen Schauspielerin gibt es

00:25:21: ja auch.

00:25:23: Ich glaube, das ist schon so ein bisschen Sporting, so schrecklich aber tatsächlich mehr eine gesellschaftsfähige Diagnose.

00:25:32: und bei der Biele da.

00:25:33: Also ich weiß natürlich was der offene Rücken, ich habe das gelesen, irgendwie ja du musst Frölsäure nehmen weil der offen Rücken muss vorgebeugt werden und für mich war das immer So ein Abstrakt irgendwie, was soll denn das bedeuten?

00:25:48: Der offene Rücken?

00:25:49: ist dann der Rücken so auf oder von oben nach unten.

00:25:55: Also mir war es halt nicht so richtig klar, was das genau bedeutet.

00:25:59: und ja also... Das war schon auch, also klar man wächst natürlich da auch so rein.

00:26:06: aber ich finde auch jetzt im Nachgang find' ich auch eine sehr spannende Diagnose mit der man sich viel auseinandersetzen kann.

00:26:15: Ja, du musst es sicher komplett auseinandersetzen.

00:26:18: Dass man so eine Diagnose bekommt und ihr erst mal nur mit einer Überweisung abgefertigt werdet.

00:26:25: Und das ist ja unglaublich dass man von Eltern nach so einer Diagnosis erwartet dass sie sich selber da durchfummeln und informieren.

00:26:35: Ich finde das ganz schlimm für dich.

00:26:39: Es war

00:26:39: auch wirklich schlimm.

00:26:41: Also ich glaube so einsam habe ich mich noch nie gespielt, davor nicht und auch danach nicht.

00:26:48: Also wenn ich jetzt irgendwie mit meinem Sohn auch manchmal durchaus an die Grenzen der Inklusion und so stoße, habe ich trotzdem nie das Gefühl... Ich bin so einsam wie damals.

00:27:03: also ich glaube auf dieser dieser Moment wo wir uns da einfach ins Auto gesetzt haben und wir haben nicht mehr darüber geredet dass wir jetzt irgendwie Auto fahren wollen aber es hat sich einfach so ergeben weil weil wir auch so überfordert waren, natürlich mit diesem Gefühl und mit dem was machen wir jetzt.

00:27:20: Und dann bist du alleine mit diesem großen Thema und mit diesem Kind das du ja so gibst, weil das fühlst du hier auf und dann soll das irgendwie vielleicht sogar sterben und für uns war es damals gar nicht in Worte zu fassen tatsächlich.

00:27:43: Einsamkeit, ja toll.

00:27:45: Aber ich glaube da waren noch ganz andere Gefühle die kann ich gar nicht mehr bevisieren.

00:27:49: jetzt

00:27:53: Ich muss sagen, ich bewundere euch dass ihr euch von Anfang an so ganz klar sicher wart Dass das Kind auf die Welt kommen wird und selbst entscheidet wie es weitergeht.

00:28:05: Trotzdem bin ich ultra gespannt!

00:28:08: Ich habe noch nie gehört, dass eine Frau eine Operation hatte an einem Baby in ihrem eigenen Körper.

00:28:17: Wie läuft so was ab?

00:28:20: Ja, genau das kann ich euch ja mal erzählen.

00:28:23: Das schiff auch unglaublich spannend für mich, auch immer noch.

00:28:27: Ich finde es ist immer noch der Wahnsinn dieser Tag, an dem die Operation war.

00:28:33: Der erschien mich jedes Jahr wie nochmal ein heimlicher Geburtstag.

00:28:40: Also ich weiß, es gibt auch Eltern die feiern den Tag tatsächlich so richtig als ja quasi vor Geburtstags-Geschenk.

00:28:53: Es ist so das damals... Mein Sohn ist jetzt seit Jahrzehnten geboren und wir haben im Jahrzehnzehnt informiert und es gab damals eben dem Professor Kohl der in Gießen operiert hat Und es gab dann in Zürich den Dr.

00:29:11: Meuli, der auch Pränatar, also intrauterin im Bauch sozusagen operiert hat und wir hatten uns damals zu dem Professor Kohl entschieden weil ich glaube inzwischen gibt's jetzt mehr, es gibt jetzt auch so Hybrid-Verfahren.

00:29:30: aber damals war das so.

00:29:32: da gab´s die geschlossene OP im Bauch und zwar durch, also da wurden so drei kleine Löcher werden in die Haut durch alles durch, durch die Bruchtblase durchgeschochen.

00:29:56: Und durch einen Loch kommt eine Kamera und durch die anderen zwei Löcher kommen diese wirklich witzig kleinen Instrumente Und der Operateur operiert eben im geschlossenen Bauch nur durch diese Flasche.

00:30:14: und die andere Methode, das ist die offene Methode.

00:30:20: Da wird ja den Bauch eröffnet und alles wird quasi eröffnert und das Kind wird so positioniert dass der Rücken an der Luft ist.

00:30:29: Das Fruchtwasser wird abgelassen außerhalb, also quasi so halb, außerhalb.

00:30:35: Der Rücken wird außerhalb der Mutter verschlossen das Kind ist aber in der Mutter drin und am Ende wird es wieder reingepackt und wieder verschlossen.

00:30:48: Und für mich war das damals... Also ich hatte vorher ein Kaiserschnitt geburt und für mich waren es damals irgendwie so Ich hatte total Angst vor noch einem Schnitt und dann noch einen Schnitt.

00:31:00: weil klar ist natürlich also Kinder mit Ich bin ja wie viel da bei denen, die irgendwo so bekannt ist.

00:31:05: Egal ob vorgeburtig operiert oder nicht

00:31:08: werden per Kaiserschnitt geboren.

00:31:09: Weil einfach das Risiko bei einer natürlichen Geburt und dieser Druck der da entsteht auf den Rücken... Der ist einfach super gefährlich!

00:31:18: Und ich hatte halt einfach total Angst dass... Ja also dass ich einen großen Schnitt hatte schon und dann noch ein Schnitt und dann auch noch ein.

00:31:32: Deswegen haben wir uns dann für die geschlossene Methode entschieden.

00:31:42: Das war auch wirklich super spannend, der Professor Kohl hat uns das alles noch mal ganz genau erklärt und hat dann auch gesagt da und da setz ich die Löcher und dann werden diese Strohheine eingespült und dann die Instrumente eingespürt und dann operiere ich Und dann wird das alles gut.

00:32:05: Dann haben wir gesagt, okay... Dann haben die mich aufgenommen in der Klinik und ich weiß als sie mich am Morgen abgeholt haben zu emp, da war ich fix und fertig.

00:32:19: Also ich habe die ganze Nacht nicht geplagt.

00:32:23: Ich durfte natürlich auch nicht essen.

00:32:25: Ich wurde ja auch in vollener Kose gelegt und ich war quasi Nervenbündel.

00:32:32: Ich weiß nicht, ob ich Angst hatte.

00:32:35: Aber ich war so nervös, weil ich wusste immer alles was jetzt hier passiert, das entscheidet im Prinzip über die Zukunft von meinem Leben und damit auch über meine Zukunft und die meiner Familie.

00:32:50: Und ich habe so gezittert... Also ich lag auf dieser Liga und ich hätte die ganze Zeit so doll gezittert.

00:32:56: und dann kam der Anästhesist.

00:32:59: Das war so ein richtig cooler Typ, ja?

00:33:02: Der Kamer und manche so wieder.

00:33:04: Jetzt machen Sie sich mal keine Sorgen.

00:33:06: Wir passen schon gut auf sie auf, hier weiß jeder was er tut und in wetteren Händen könnten sie gar nicht

00:33:15: sein.".

00:33:15: Und dann kam der Professor Kohl rein, der hat dann meine Hand gehalten als er hat gesagt so jetzt machen sie die Augen zu entspannen sie sich wir kümmern uns gut um ihr Baby alles wird gut.

00:33:27: und dann bin ich eingeschlafen.

00:33:36: Ja, das war schon eine lange OP.

00:33:38: Aber ich hab mir auch ne Pause gegönnt und da habe ich ein richtig großes Stück Schokoladenkuchen gegessen.

00:33:44: Und ich weiß nicht was wurde oder ob es jeden ist so... und ich dachte so, äh?

00:33:49: Was?

00:33:50: Schokoladenkuchen?!

00:33:52: Also.. Ich wollte wissen wie gehts mein Kind?

00:33:56: Ja, egal was du gegessen hast irgendwie!

00:33:59: Aber es war irgendwie auch gut weil es hat sich diese ganze Situation irgendwie ganz witzig eröffnet.

00:34:07: Ja, und er hatte mir dann gesagt alles gut gelaufen.

00:34:10: Der Defekt ist groß aber er hat alles gut verschlossen und alles prima.

00:34:18: Und dann war das irgendwie so okay, alles gut.

00:34:22: Er meinte ich ruf jetzt auch ihn mal an und ich sagte ihm wo sie jetzt hinkommen auf welche Stationen und dann kann der sie besuchen.

00:34:29: Dann kam ich auf die Intensivstation irgendwie ca.

00:34:32: zwanzig Stunden zur Überwachung.

00:34:34: Nach einer Vorhinerkurse ist es, glaube ich auch üblich.

00:34:39: Und am nächsten Tag, also so nach vier bis zwanzig Stunden war's dann auch irgendwie fein!

00:34:44: Also die Herztöne waren super... Ich hatte auch nicht so arge Schmerzen mehr dadurch dass ich halt liegen muss sondern dass ich einen Artilienzugang hatte und der hat mir sehr weh getan.

00:34:55: aber sonst war jetzt nichts Dramatisches, also körperlich war alles okay.

00:35:01: und dann kam ich nochmal für drei

00:35:02: Tage auf die

00:35:05: normale Station.

00:35:07: Ja und dann kam mein Mann, hat mich abgeholt.

00:35:12: Und wir sind zurückgefahren nach Berlin.

00:35:15: Ich weiß noch wie krass

00:35:16: diese Fahrt war damals weil ich durfte nicht so richtig sitzen.

00:35:21: Aber eigentlich hätte ich liegen sollen die ganze Zeit aber ich konnte halt nicht liegen im Auto.

00:35:27: Und es hat irgendwie... Also ich lag dann so halb ne?

00:35:30: Ich hatte dann den Beifahrer ganz nach hinten gedreht und lag da so ungewöhnlich in diesem Auto.

00:35:37: Es hat in Strömen geregnet, die ganze Fahrt über.

00:35:42: Und wir mussten so alle zwei Stunden anhalten weil ich irgendwie das Gefühl hatte, ich muss mich bewegen... Weil alles so gezogen und gedrückt hat.

00:35:52: Ja also als wir in Berlin ankamen waren wir auch total... Also wir waren fix und fertig.

00:35:58: Alle glaube ich!

00:36:02: Genau.

00:36:02: und dann hieß es halt warten.

00:36:04: Also es war die OP war Ende Mai Und der geplante oder berechnete Ehe wäre im September gewesen.

00:36:18: und es hieß dann, naja nach Möglichkeit machen sie jetzt einfach gar nichts.

00:36:23: Legen Sie sich hin, strengen Sie mich nicht an Lachen Sie die Hausarbeit liegen Heben Sie auf gar keinen Fall irgendwelche schweren Sachen.

00:36:33: Wenn Sie laufen wollen, dann lauten Sie von der Dusche zum Sofa oder ins

00:36:37: Bett

00:36:39: Und wenn's ganz gut ist, dann laufen sie mal eine Runde im Block.

00:36:42: Aber das reicht dann

00:36:43: auch.

00:36:44: Super mit zwei Kindern!

00:36:49: Ja genau also es war tatsächlich herausfordernd muss ich sagen.

00:36:53: Also ich muss auch sagen meine Mama war mir da eine ganze Zeit zu Hilfe weil die hat halt meine Tochter immer zum Peter gebracht und von der Kita abgeholt und die hat auch bei der Oma übernachtet.

00:37:04: umso Die große Tochter, das ist die Tochter von meinem Mann.

00:37:10: Sie war dann also so glücklich fast kann man sagen hauptsächlich am Wochenende da es war okay.

00:37:15: ja ich hab mich halt bemüht wirklich bemühen nicht so viel mit den Kindern zu interagieren und so.

00:37:23: aber natürlich geht das nicht.

00:37:24: meine Tochter hat zwischendrin mal irgendwie so ein Magen-Darm-Infekt.

00:37:27: Das hatte sie zum Badezimmer voll gebrochen.

00:37:30: Da konnte ich sie auch nicht einfach liegen lassen und sagen ich habe Pech gehabt.

00:37:36: Wir sind auch da, wo sogar das Krankenhaus gefahren, weil es so richtig arg wurde.

00:37:39: Aber ist okay!

00:37:40: Also wir haben's gut durchgehalten... Es war ja auch Sommer.

00:37:45: also ich habe wirklich unfassbar viel geschwitzt und ich glaube ich hab bei Netflix alle Staffeln von allen Serien durchgeguckt wie ich darf.

00:37:55: Genau und wir sind dann alle zwei Wochen, sollten wir zum Ultraschall, weil immer eben geguckt wurde.

00:38:04: So wie gehts im Kind?

00:38:06: Sie sind die Beinbewegung.

00:38:07: Das war dem Professor Kohl ganz wichtig, dass man immer mal die Beine beobachtet.

00:38:12: Aber vom Gefühl her hat er auf die ganze Zeit ganz viel getreten und geboxt.

00:38:19: Ich hatte eigentlich von der vorherigen Schwangerschaft keinen großen Unterschied gemerkt in den Kindsbewegungen im Bauch.

00:38:29: Und das fand ich gut!

00:38:31: Also es hat mich sehr glücklich gestimmt.

00:38:39: Wir haben uns hier in Berlin für das neue Kölner Krankenhaus entschieden, weil der Professor Kohli meinte er kennt einen Arzt und dann hat er die Connection hergestellt.

00:38:55: Das lief dann!

00:38:58: Und dann hast du den Kaiser-Schnitt bekommen?

00:39:02: Genau, ich habe dann geplanten Kaiser-Schritt bekommen.

00:39:05: Was vielleicht noch wichtig ist, dass eben diese Pränatale okay... wird.

00:39:09: natürlich auch über Risiken.

00:39:12: Es wurde auch ganz deutlich gesagt, es kann zu einer sehr hohen Früh- oder frühen Frühgeburtlichkeit kommen durch die Verletzung der Fruchtblase, kann das zu einem verfrühten Blasensprung

00:39:25: kommen.

00:39:27: Das ist wohl auch eine, also das ist halt ein der heutigsten Komplikation und es wird dann eben versucht bei Müttern wo das passiert dass die durch Ruhe und Medikamente wird dann versucht, die Geburt dann mindestens bis zu den dreißigsten Wochen noch hinzuziehen.

00:39:51: Weil das Kind halt die bessere Chancen hat natürlich nicht gewohnt, dass geboren wird.

00:39:56: Aber es ist ja wahrscheinlich dann sogar noch viel besser als ich.

00:40:01: Und genau!

00:40:05: Das hatte uns der Prof.

00:40:06: Kohl

00:40:06: auch gesagt.

00:40:09: ist wohl die Quote so gewesen, dass die meisten Mütter das geschafft haben bis zu den dreißigten Wochen.

00:40:15: Und dass man natürlich aber eben dann zusätzlich also wenn die Kinder früher kommen natürlich auch immer noch diese Frühchen-Thematik hat und da muss ich sagen... Also keine Ahnung!

00:40:27: Da haben wir einfach unglaublich unglaublich viel Glück gehabt weil bei meinem Sohn war es gar nicht so Ich hatte keinen Blasenstrom, ich hatte auch keine frühzeitigen Wehen.

00:40:40: Natürlich nicht den eigentlichen Geburtstermin.

00:40:43: Das so lange konnte man nicht warten, weil das Kind wäre dann zu groß gewesen.

00:40:47: aber wir haben gewartet bis bis zur abendreißigsten

00:40:52: Woche

00:40:54: und genau bei siebenund dreißig fünf wurde mein Sohn an Verkeisterschnitt entbunden war dann Tage auf der Intensivstation.

00:41:12: Ich reinwohne halt im Krankenhaus, weil er so eine Wundheilungsstörung hatte.

00:41:19: Also der Rücken musste sozusagen von alleine verheilen.

00:41:26: Der Professor Kohl hatte den Rücken quasi verschlossen mit einem Collagenen-Patch und dann haut drüber wegs.

00:41:36: Das musste von allein passieren.

00:41:38: Und das hat einfach bei ihm super lange gedauert also... Und wir wurden im Oktober entlasten und ich glaube erst kurz vor Weihnachten war es richtig komplett zugewachsen.

00:41:54: Wahnsinn!

00:41:56: Also das hat schon gedauert, das ist wohl auch eigentlich nicht so... also bei den meisten Kindern geht das wohl schneller weil uns das wird einfach länger gedaubert.

00:42:04: aber das war die einzige Komplikation die wir in diesem ganzen Ablauf hatten.

00:42:14: Ja und was halt richtig schön war wir auch durch das Krankenhaus die Möglichkeit bekommen haben.

00:42:21: Trotzdem, der Rücken offen war also nicht mehr offen-offen aber halt operiert und trotzdem ja auch noch sehr empfindlich und so hatten sie dann eben das Kind entwunden alles sauber gemacht einen sterilen Verband über den Rücken gemacht und dann durfte ich zwei Stunden mit ihm auf dem Brust rumliegen, bevor sie ihn dann auf die Intensivstation gebracht haben und das war halt total toll.

00:42:50: Also ich glaube

00:42:53: es hat uns noch mal so

00:42:54: ganz, ganz viel Kraft gegeben für die ganze Zeit, die dann noch kam irgendwie.

00:43:00: Das war sehr schön.

00:43:07: Wir sind ein bisschen sprachlos!

00:43:09: Ja, ich finde an der Geschichte wow... Ich fühle mir echt gerade die Worte.

00:43:13: Es ist die pure Mutter kennt Liebe, was ich da grade höre.

00:43:17: also No matter what, also das ist gerade richtig.

00:43:21: Ja bewegt mich sehr gerade was ich höre.

00:43:26: Du hast gesagt dass ihr jetzt gerade aktuell auf Hemel Inklusion zu kämpfen habt.

00:43:32: Ich würde einfach gerne wissen wollen er hat jetzt den Rücken verschlossen und der hat ja auch die Beine bewegt im Mutter Leib Kann er denn laufen?

00:43:44: Ja ihm ist es so.

00:43:47: Er hat ein bisschen später Als normgerecht alle Schritte absolviert, die man so macht als Baby.

00:44:01: Also drehen, vier Füßler standen, hinknien und so... Das hatte alles Zeit gegeben ja ein bisschen verzögert tatsächlich

00:44:12: gemacht aber

00:44:15: er hat sich glaube ich so mit ja so fünfzehn Monaten hatte Man versucht hinzustellen.

00:44:26: Da hat man natürlich schon gesehen, also die Beine... Also weiß ich gar nicht was beschreiben soll.

00:44:33: Die sind natürlich nicht so wie bei Kindern ohne offenen Rücken.

00:44:37: Also die Füßchen waren schon sehr nach außen geknickt.

00:44:43: Bei vielen Kindern ist hier auch Klumpfuß und Thema beim offenen rücken.

00:44:49: Das hatte er jetzt nicht.

00:44:50: Er hatte einfach ganz, ganz arge Knick-Füße dass sie so nach außen geknickt sind.

00:44:57: und er hat dann relativ früh, also als er dann anfing öfter sich hinzustellen hatte die ersten Ortiesen bekommen.

00:45:03: Also sowieso kleine Schienchen Und am Anfang eben vorrangig für den Knöchel damit ihm dieses dolle knicken ein bisschen dem entgegengewirkt wird und später bis zum Knie.

00:45:21: Dann hatte er auch mal eine Zeichen an Ortesen bis zu Hüfte und jetzt hat der wieder Ortesens bis zum Knie, also so Unterschenkel-Ortesen.

00:45:33: Aber er ist tatsächlich ein recht aktiver Läufer.

00:45:35: Also... Er hatte jetzt größere Fuß-OP um eben diese Knick-Fußstellung so'n bisschen, die wurde operiert.

00:45:45: Da ist dann natürlich ne Weile nicht so gerne gelaufen aber grundsätzlich ziemlich gut mobil muss ich sagen, also konnte auch... Also als er anfing zu laufen hat er so einen Rollator bekommen.

00:45:59: So ein klein.

00:46:00: das war richtig niedlich und total der Hingucker.

00:46:04: ja alle waren immer ganz erstaunt von einem kleinen blauen Rollator und da hatten wir auch mal eine lustige Omi getroffen bei uns hier beim Supermarkt und sie hatte auch so ein Rollator.

00:46:19: Und dann lief er da so ganz stolz an ihr vorbei, und ich sagte so... Hallo!

00:46:25: Und sie sagte... Ach Mensch, die gibt's ja auch in Tnaringen?

00:46:31: Das war irgendwie richtig süß.

00:46:33: Da waren wir auf jeden Fall einen Hingucker und irgendwann war es dann so fett dass er den Rollator eigentlich nur noch benutzt hat um Quatsch damit zu machen.

00:46:41: Da hat sie so angeschoben und sich dann draufgestützt, um schneller zu sein.

00:46:48: Ja aber ich muss sagen tatsächlich... Ich sage immer wir haben wahnsinnig viel Glück gehabt!

00:46:56: Wie gesagt bei der Defekt größer.

00:46:57: also man kann das glaube ich ganz gut mal googeln.

00:47:00: es gibt ja diese Bilder welche Nerven wo an der Würbe Säule abgehen und welche Bereiche des Körpers die ansteuern.

00:47:13: Und also bei der Diffektgröße, die er hat ist es eigentlich Wahnsinn.

00:47:22: Wie viele erkranken körperlich.

00:47:26: Da haben wir wirklich ganz viel Glück gehabt und ich denke im großen Teil dieses Glücks ist eben auch die Entscheidung für diese vorgebotische Operation gewesen.

00:47:36: Also ich glaube das was verschließen das Rücken im Baub tatsächlich dazu geführt hat dass die Nerven nicht so arg schädig

00:47:44: wurden.

00:47:46: Und dass er eben die Sachen

00:47:47: so kann,

00:47:47: wie er sie jetzt

00:47:48: kann.".

00:47:50: Ja und die Entscheidung von euch als Eltern dieses Kind nicht abzutreiben?

00:47:58: Habt ihr Kontakt zu dem Professor Kohl?

00:48:01: Also seidet da noch mal irgendwie gewesen mit eurem Sohn, dass der sieht, wie toll sich das entwickelt hat.

00:48:10: Ja, also sie waren mal nochmal bei einer Nachuntersuchung im Rahmen von der Studie die der Professor Kohl geführt hat.

00:48:25: Ich weiß nicht so ganz genau aber da waren wir über eine Nachunversuchung und dann waren sie auch noch einmal erst nach Mannheim gewechselt und wir waren auch noch in Mannheim und hatten uns da dann auch mit so anderen Eltern getroffen, die die Diagnose gerade recht frisch

00:48:44: hatten.

00:48:46: Und genau, hatten auch noch eine andere Mama da getroffen wo ich hatte das ein Jahr jünger oder älter als mein Sohn.

00:48:56: aber hier hätten wir da auch noch getroffen und es war irgendwie so ein ganz nettes Wamm treffend irgendwie mit den ganz verschiedenen Stadien dieser Diagnosen.

00:49:07: im Prinzip Genau und jetzt gibt es im Mai tatsächlich auch nochmal ein ganz großes Treffen in Mannheim, dass der Professor Kohl irgendwie in die Wege geleitet hat wegen so einer Art Jubiläum.

00:49:24: Also ich bin mir nicht ganz sicher, ich könnte jetzt mal nachgucken.

00:49:43: Ich bin mir da jetzt ganz sicher, aber auf jeden Fall gibt es halt dieses Treffen im Mai.

00:49:49: Da wollen wir auf jeden fall auch hinfahren weil klar ist doch super spannend natürlich die ganzen Kinder zu sehen und ich finde ja wirklich also das ist eine Behinderung Es ist wie so eine Wunderschmiete, ne?

00:50:04: Also irgendwie du kannst fünf Kinder haben die den gleichen Defekt an derselben Stelle haben und trotzdem ist jedes so unterschiedlich in seinem Können.

00:50:15: oder auch die Resilienz der Kinder finde ich wahnsinnig.

00:50:22: Ich muss ehrlich sagen wir haben natürlich auch Kinder kennengelernt wie super anstrengend sind.

00:50:26: aber ich glaube das ist halt ein Kinderding.

00:50:28: es gibt einfach Kinder die sind super an streng.

00:50:32: Wir haben halt einfach, also jedes Kind das wir bis jetzt kennengelernt haben mit derselben Diagnose ist einfach wundervoll.

00:50:45: Ich kann es gar nicht anders sagen.

00:50:46: Es sind auch echt alles ziemlich wundervelle Eltern und man merkt schon dass da viele Parallelen sind.

00:50:58: Also selbst auch bei Elkin die sich eben nicht für eine vorgebotliche OP entschieden haben ist ja trotzdem der Prozess Ja.

00:51:07: Und ja, es ist einfach super spannend.

00:51:09: Es gibt eben auch Kinder die sind Vollzeit auf den Rollstuhl angewiesen und ich finde das immer ganz schön weil wir so in dieser Eltern-Community auch für uns gesagt haben an den Rollstudien gefesselt ist irgendwie echt nicht das Wort was man dafür benutzen soll.

00:51:30: Die Kinder können so viel mit diesen Rollstühlen auch.

00:51:33: Skaten oder keine Ahnung, Fahrradfahren, Treppensteigen.

00:51:38: Also es gibt so viele Dinge die die Kinder können und das ist einfach ja.

00:51:44: also schönes Wahnsinn genau.

00:51:45: Also ja wir haben Kontakt ab und zu jetzt natürlich nicht so regelmäßig weil da kommen noch viele Kinder nach und sie sind auch nicht die einzigen.

00:51:54: aber Ja Wir sind ihm auf jeden Fall sehr dankbar Und er hat uns auch das fand ich auch richtig richtig toll direkt nach dem ersten mit anderen Eltern vernetzt.

00:52:08: Und hat gesagt, hier ist so eine Liste das von alles Mütter oder Eltern wo das Kind selber Diagnose hat.

00:52:15: Da steht auch immer das OP-Daten dahinter und das Geburtsdaten des Kindes.

00:52:19: da könnt ihr einfach mal anrufen und euch mal informieren.

00:52:24: Ja sowas ist toll!

00:52:25: Das würde ich zum Beispiel für jede präne Teil Diagnos mir wünschen dass es nicht so läuft wie bei euch Sondern dass es da einfach Menschen gibt, die sagen wir kennen.

00:52:36: Hier sind Familien, die haben ein Kind mit der Diagnose und ihr könnt mit denen reden bevor man sich entscheidet und das man überhaupt eine Entscheidungsgrundlage hat.

00:52:47: weil ich meine Spina Bifida, du hast ja auch schon gesagt was ist das eigentlich?

00:52:52: Das sind ja... Und genau auch das was du sagst in einer Behinderung.

00:52:58: jedes Kind hat dann die gleiche Behinderungen aber wie sie sind mit dieser Behinderung Genauso unterschiedlich wie wir alle unterschiedlich sind ohne so eine Behinderung.

00:53:08: Steffi, wir könnten glaube ich noch hundert Stunden mit dir reden aber es wird zu viel.

00:53:13: Ich glaube das ist jetzt schon... Gibt es noch eine Sache wo du die dir wichtig ist?

00:53:23: So als Fazit oder als Message to the world Was du sagst, das möchte ich unbedingt noch sagen.

00:53:31: Das finde ich total wichtig!

00:53:34: Ja, ich habe schon meine letzten Folge, die ich von euch gesagt habe gedacht... was sagt man denn dann da am Ende?

00:53:44: Man kann

00:53:45: es dir ja schon Zeit

00:53:45: nachzudenken!

00:53:47: Ja und trotzdem ist es so schwer.

00:53:50: also ich glaube ich würde schon sagen sollte das passieren irgendwie eine Diagnose bekommt, das ist ja jetzt auch erst mal nicht ganz so wichtig.

00:54:02: Welche Art der Diagnosen?

00:54:03: Aber wenn es eine Prenataldiagnose gibt dann egal wie der Arzt reagiert im besten Fall, also das habe ich auch von Eltern gesagt Es gibt auch Erste die sind ganz super toll, ja ganz empathisch und haben wahnsinnig viele Intros und geben sie auch weiter und so.

00:54:22: aber also da gibt's mal egal wie gut oder schlecht der Arz in dem Moment reagiert.

00:54:28: Es gibt, ja zum Glück das Internet und es gibt im Internet so wahnsinnig viele Möglichkeiten sich zu informieren.

00:54:35: Und es

00:54:36: gibt da einen ganz tollen Verein und es wäre super cool wenn ihr den auch irgendwie ich weiß nicht verlinken könnt in

00:54:45: eurer

00:54:45: Veranstaltung oder so.

00:54:48: Also der heißt BFVIK und ausgesprochen ist es der Bundesverband von Familien vorgebotlich erkrankter Kinder.

00:55:01: Den Link kann ich euch schicken.

00:55:04: Das ist ein Zusammenschluss von Eltern, die alle möglichen Prenatal-Diagnosen bekommen haben, weil es gibt ja noch so viele andere, auch viel seltener sind als Bina Bifida.

00:55:21: und das ist ein Verein der sich als Herzensaufgabe gewidmet hat Eltern an die Hand zu nehmen, die eine Diagnose bekommen und sie zu begleiten.

00:55:35: Und zwar egal in welche Richtung die Diagnos läuft oder die Entscheidung läuft.

00:55:43: also das heißt wenn es eine lebensbeendende oder verkürzene Diagnosis ist, begleitern die auch was ich sehr sehr sehr stolz finde.

00:55:55: Es gibt aber ganz viele verschiedene Eltern mit verschiedenen Kindern, mit verschiedenen Diagnosen.

00:56:01: Die auch sozusagen als Partner bereitstehen und sagen also bei uns war das so und ich kann dir das empfehlen oder wie geht's dir denn mit der Diagnose?

00:56:12: Also es ist sowas wie eine große Austausch.

00:56:17: Toi!

00:56:17: Und unsere Füßungsplattform.

00:56:22: Ich würde mir wirklich wünschen dass das ein Verein bei allen Frauenärzten irgendwie präsent ist, weil sie ja also eben in so vielen Bereichen begleiten genau.

00:56:37: Das wäre mir super wichtig!

00:56:39: Weil dann hat man auch nicht dieses Gefühl was wir so hatten.

00:56:42: Wir sind jetzt gerade ganz alleine mit dieser Diagnose und wissen gar nicht was du tun soll.

00:56:50: Super.

00:56:50: Ich habe davon auch noch

00:56:51: nie gehört.

00:56:52: Nein, von dem hab ich auch noch nicht

00:56:53: mal was gehört.

00:56:54: Ich hab die Seite hier auch schon gleich vor mir aufgemacht.

00:56:56: also das was du auch erzählt mit den Paten und so da steht ja alles.

00:56:59: Den verlegte ich auf jeden Fall in den Shownotes und danke dir für diesen wertvollen Hinweis!

00:57:06: Vielen Dank.

00:57:07: Und danke für diesen Wertvollen Podcast.

00:57:09: Danke für diesen wertvollen podcast.

00:57:12: Auch

00:57:14: sehr gerne.

00:57:14: Vielen vielen lieben

00:57:15: Dank.

00:57:18: gesagt, was du sagen wolltest.

00:57:19: Du hast das Gefühl, dass irgendwas...

00:57:20: Aber das macht nichts!

00:57:21: Wir können

00:57:22: sie auch immer wieder einhalten

00:57:25: um das alles noch zu vervollständigen.

00:57:27: Da ist jetzt bestimmt noch nicht das letzte Wort gesprochen an dieser Stelle aber schon.

00:57:32: Deswegen herzlichen Dank und ganz viel Freude noch mit eurem tollen Sohn.

00:57:38: Danke danke.

00:57:40: bis dann

00:57:41: tschüss tschüß.